Distinción para la Fundación de la Hemofilia de Buenos Aires

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22 Nov. 2021
Distinción para la Fundación de la Hemofilia de Buenos Aires

La Fundación de la Hemofilia de Buenos Aires recibió por tercer año consecutivo la certificación como ‘Centro de Excelencia en la Calidad de Datos’ expedida por el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (WBDR, por su sigla en inglés).

El WBDR es un sistema de ingreso de datos basado en Internet que proporciona una plataforma a una red de centros de tratamiento de hemofilia de todo el mundo, a fin de recolectar datos uniformes y estandarizados sobre pacientes con hemofilia y de orientar en el ejercicio de la medicina. La implementación de este registro comenzó con un despliegue global en países de todo el mundo en 2018.

La base de datos del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación se desarrolla mediante un esfuerzo colaborativo entre la Federación Mundial de la Hemofilia, el Instituto Karolinska, y la empresa Health Solutions, estos dos últimos con sede en Suecia. Toda la información de los pacientes que se ingresa al RTMC es anónima y confidencial. Las directrices de la política de datos de Health Solutions se apegan tanto a la norma CE-mark (Conformidad Europea), como a la norma IGSoc (Information Governance Standard of Domliance) del Reino Unido, y cumplen con la reglamentación general sobre protección de datos que entró en vigor en la Unión Europea el 25 de mayo de 2018.

En este sentido, la Fundación de la Hemofilia viene aportando y trabajando decididamente en el suministro de la información requerida por dicho Registro desde sus inicios, y esta certificación es un gran logro de todo el equipo médico y staff de la organización, que realizan día a día un trabajo dedicado sistemático y de calidad sobre la información.

En opinión de la Dra. Daniela Neme, directora médica de la Fundación de la Hemofilia de Buenos Aires, “en un honor para nuestra Fundación recibir nuevamente este reconocimiento, y nos impulsa a seguir trabajando con toda la pasión y la dedicación que ponemos día a día al servicio de las personas con hemofilia y de sus allegados”.


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