Hace ya unos años que se habla del fenómeno de Internet como fuente de información en salud y su impacto en el paciente. A día de hoy son innumerables los estudios que reflejan tanto el potencial de esta herramienta como fuente de información sobre salud como su uso real, su capacidad de influencia y las preferencias e intereses de los usuarios. Las cifras hablan por sí mismas: un 85% de los pacientes usa Internet como fuente principal de información sobre salud1 y como fuente de otros recursos que le ayuden a convivir mejor con su enfermedad tales como redes de apoyo, foros de intercambio de experiencias, preocupaciones y consejos con otros pacientes, sistemas de consulta para solución de dudas, blogs de actualizaciones y un largo etc. Estamos en plena era de la información, de las comunidades, de las redes sociales. Los pacientes, como colectivo, no se quedan fuera.

¿Se informa o se desinforma?
Recursos, desde luego, no le faltan al paciente. Tenga la enfermedad que tenga, busque la información que busque, a través de cualquiera de los buscadores globales tipo Google o Yahoo (buscadores usados en más de un 90% de los casos para temas de salud, muy por encima de páginas recomendadas por sociedades médicas o de pacientes, profesionales sanitarios o familiares o amigos) son incontables las páginas de contenido médico a las que el paciente puede acceder: generales o específicas; comerciales, enfocadas a pacientes o académicas; de contenidos de salud acreditados o de terapias milagro; páginas donde simplemente informarse o donde compartir y expresarse, etc. Aquí no hay cribado. Este exceso de recursos, la calidad dudosa de algunas fuentes, el lenguaje no siempre apropiado para lectores profanos en la materia y el sensacionalismo de algunos de los lugares a los que se accede pueden llevar al efecto contrario: a crear un paciente desinformado, desorientado e incluso hipocondríaco. Varios estudios de calidad de webs de salud han reflejado este problema, y la magnitud del mismo ha llevado al colectivo sanitario a tener opiniones contradictorias sobre la conveniencia o no de la utilización de este medio de comunicación.

Sacándole el jugo a la red
Han de tenerse en cuenta varios aspectos para poder aprovechar todo el potencial de Internet como herramienta que contribuya a una mejor asistencia al paciente. Sin ánimo de entrar en profundidad en cada uno de ellos (bastante se ha escrito ya al respecto) ni en las iniciativas que han surgido recientemente para mejorar esta situación, merece la pena al menos comentarlos brevemente.

El primero es, por básico que parezca, conocer más sobre la accesibilidad a esta herramienta en pacientes específicos a los que dirigimos los esfuerzos. El segundo, asegurarse de que el paciente accede a una información de calidad, aspecto por el que hoy en día velan iniciativas como Health on the Net Foundation Code of Conduct (HON code) o el programa de calidad Web Médica Acreditada (WMA). Pese a ello, creo que merece la pena cuestionarse (muy a mi pesar, tengo que decirlo) si el paciente es realmente consciente de estos certificados de calidad a la hora de seleccionar la información. Se ha visto que la popularidad de páginas webs de salud en ocasiones puede estar más relacionada con el tipo de contenidos que con la calidad de los mismos2, lo que nos lleva a la tercera cuestión: ¿qué buscan los pacientes en las páginas webs que consultan? Lógicamente dependerá de las patologías y de los pacientes. No hay una patología igual, así como no hay un paciente igual. Cada una/o tiene sus necesidades inmediatas y futuras. Conocerlas y saber darles respuesta es el reto al que han de enfrentarse las webs creadas para dar un servicio al paciente.

Pero la cuarta, y a la que a mi parecer hay que dedicar más esfuerzo del que se ha hecho hasta el momento, es cómo llegar a esa información, es decir, cómo asegurar que una persona sin formación médica pueda encontrar e identificar información que sea relevante. He llegado a leer con gran sorpresa que el 30% de todas las búsquedas bibliográficas realizadas en PubMed se realizan por público general sin formación médica o sanitaria2. Sea así o no, el problema de acceso a la información existe, y eso es cierto. En un intento por paliar este problema recientemente han aparecido varias iniciativas destinadas a agrupar la información de calidad, de forma que sea más fácilmente accesible al usuario. A modo de ejemplo merece la pena destacar WMA-Google search, un buscador personalizado en el que se han incluido todas las webs acreditadas como "web médica acreditada" (WMA) y una selección de webs recomendadas por su calidad de referencia sanitaria, y salupedia.org, una selección de contenidos médicos disponibles en la web, comentada y votada por profesionales sanitarios, impulsada por el Plan Avanza para contenidos digitales del Ministerio de Industria. Otras iniciativas como vi.vu, la primera red social de salud en España, promovida por el Plan Nacional de Tecnologías de la Salud dependiente del Ministerio de Ciencia y Tecnología, da también una idea de la importancia que están cobrando los recursos de salud en la web.

En cualquier caso, creo que aún se le puede sacar más jugo a la información de salud en Internet, en beneficio del paciente y de la relación médico-paciente.

El paciente orientado
El paciente recurre a Internet para informarse y entender la enfermedad que padece y esto le dota de mayor criterio para participar en las decisiones terapéuticas. Esto es una realidad y el modelo de relación médico-paciente ha de adaptarse a ella. Sin embargo, todo lo comentado hasta ahora nos lleva a una situación en la que el paciente probablemente pueda estar perdido en el inmenso mar de webs a las que puede acceder, incapaz de cribar la información a la que accede. Porque aún no hemos comentado un quinto escollo: que el paciente pueda realmente entender y aprovechar la información a la que accede.

La información a la que se accede en Internet ha de ser entendida como un complemento, y esto ha de ser así para el paciente, que cada vez quiere estar más informado, y para el médico, quien se ve muchas veces comprometido en tiempo o en nivel de la información que puede dar al paciente. En este contexto, no parece nada descabellada la idea de que sea el propio médico quien oriente al paciente en criterios de búsqueda y selección de información en la Red, e incluso ¿por qué no? sea él mismo quien le recomiende las webs que puede consultar y que incluso le ayude a aprovechar mejor la información y recursos que se le ofrecen. Todo ello no sólo trabajaría a favor del derecho a la información que por Ley tiene el paciente, sino que también haría mucho por las necesidades de comunicación médico-paciente y de confianza del paciente hacia el médico. Porque un paciente orientado es al final un paciente satisfecho, un paciente implicado en el tratamiento.

Un proyecto de futuro
Las tecnologías están ahí y hay mucho en la red que podemos aprovechar. Ha de hacerse de Internet una herramienta al servicio de la sanidad y de la relación médico-paciente, y son muchos los proyectos que pueden hacerse al respecto. Implicar a todos los actores relacionados con el mundo de la salud y en especial a las empresas e instituciones orientadas a pacientes (sociedades de pacientes, sociedades científicas, industria farmacéutica, etc…), ése es el reto.

Y permítanme acabar mencionando otro aspecto que me parece igualmente interesante: quedaría por saber cómo estos contenidos de calidad y relevantes para el paciente ofrecidos en Internet pueden llegar a impactar e influenciarle en lo que se refiere a la aceptación de los tratamientos, a la colaboración en los cuidados de soporte, al nivel de ansiedad e incluso, en el caso de enfermedades de pronóstico adverso, en cuanto a la supervivencia. Un tema que realmente merece que le dediquemos un capítulo aparte.

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1 Encuesta Salud Google España 2007.

2 Pérez Romasanta LA, Pérez P, Vázquez ML, Alonso A et al. Utilización de internet como vía de información médica para el paciente sometido a radioterapia: revisión y presentación de un proyecto de estudio. Psicooncología 2005; 2(1): 91-102.